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Cuidados paliativos: qué debe saber un pediatra de Atención Primaria

Autores:

Quiroga Cantero Ea

aCoordinador del Grupo de Apoyo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Sevilla. España.

Correspondencia: E Quiroga. Correo electrónico: equiroga66@gmail.com

Referencia para citar este artículo:

Quiroga Cantero E. Cuidados paliativos: qué debe saber un pediatra de Atención Primaria. Rev Pediatr Aten Primaria. 2014;(23):45-8.


Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CCPP) pretenden conseguir la atención integral del enfermo terminal y de su familia, tanto en aspectos físicos como emocionales, sociales y espirituales, promocionando la autonomía y respetando la dignidad del enfermo mediante una atención continuada e individualizada.

El primer paso sería saber identificar qué niños de los que atendemos en Atención Primaria o Atención Especializada serían subsidiarios de CCPP, evitando el concepto erróneo de pensar que serían solo aquellos niños que padecen enfermedades graves y cuya muerte es inminente. Por el contrario, la mayoría de los niños de este ámbito padecen enfermedades neurológicas o metabólicas crónicas que pueden sobrevivir años, aunque la mayoría de ellos no llegarán a la edad adulta.

A continuación desglosaremos las diferentes enfermedades englobados en los Grupos de la IMPACCT que recoge los niños subsidiarios de CCPP:

  • Grupo 1: aquellos niños con enfermedades graves pero potencialmente curables y donde el tratamiento puede fallar. Por ejemplo, cáncer Infantil.
  • Grupo 2: enfermedades donde la muerte prematura es inevitable y donde puede haber largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida, pero en las que el paciente puede participar en actividades normales de la misma. Por ejemplo, fibrosis quística.
  • Grupo 3: enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, donde el tratamiento es paliativo y se puede extender durante largo tiempo. Por ejemplo, distrofia muscular.
  • Grupo 4: enfermedades irreversibles pero no progresivas que causan gran discapacidad y alta susceptibilidad a complicaciones de salud y muerte prematura. Por ejemplo, parálisis cerebral.

Una vez identificados qué niños serían subsidiarios de CCPP, deberíamos responder estas cuestiones:

  • ¿Qué necesitan los niños con enfermedades no curables o terminales?
  • Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos: ¿quienes somos?
  • ¿Qué es la Atención Continuada?
  • ¿Dónde se pueden tratar los niños con enfermedades no curables?
  • Ventajas e inconvenientes del domicilio.

ATENCIÓN EN EL DOMICILIO

La atención en el domicilio debe ser realizada por profesionales coordinados cuyo objetivo principal sea conseguir el mejor cuidado de su niño y de su entorno familiar. Esta atención en el domicilio tiene sus ventajas e inconvenientes:

Ventajas

  • Entorno conocido.
  • Mayor comodidad del paciente y la familia (flexibilidad horarios, comidas caseras, juguetes y cama propia…).
  • Favorece la cohesión y los vínculos familiares.
  • Evita los desplazamientos del paciente y familiares al centro sanitario.
  • Concentra la asistencia en un grupo reducido de profesionales (continuidad y coherencia de los cuidados).
  • Disminuye los gastos para la familia y el sistema sanitario.

Inconvenientes

  • Requiere mayor participación de los familiares en la valoración y aplicación de los cuidados.
  • Incertidumbre sobre la aparición de nuevos síntomas y miedo a no saber manejarlos.
  • Dudas en los familiares sobre la propia capacidad.
  • Temor ante lo desconocido y ante la posibilidad de quedar desasistidos.
  • Mayor tiempo de respuesta por los profesionales.
  • Valorar condiciones habitabilidad del domicilio.

El plan de cuidados en el domicilio es fundamental y no debe ser rígido sino que debe ser flexible, pues la situación del niño y su familia puede cambiar de día a día. Dependiendo de la complejidad de cada caso y del momento evolutivo, los equipos de CCPP adquirirán un protagonismo progresivo, teniendo en cuenta que siempre el Pediatra de Atención Primaria es el médico referente y las decisiones o actuaciones deben consensuarse con él.

Por tanto, depende del nivel de complejidad, puede ser solo el Pediatra de Atención Primaria sea quien preste la ayuda a domicilio junto con la enfermería adecuada y el equipo de CCPP sea un mero consultor o que el trabajo sea realizado de forma conjunta.

EVALUACIÓN INTEGRAL Y PLAN DE CUIDADOS

Cuestiones a considerar

  • Situación actual del niño y de su familia.
  • Información y Toma de decisiones.
  • Complicaciones posibles.
  • Intervenciones a realizar.

Respecto a la situación actual del niño y su familia, tendremos en cuenta la situación sanitaria, social, espiritual y psicológica, y la toma de decisiones conveniente:

  • Sanitaria:
    • Problemas actuales (dolor, nutrición, hematológico, neurológico, infeccioso…).
    • Tratamiento actual.
    • Complicaciones posibles y manejo en casa.
    • Vías de administración de la medicación.
    • Cuidados especiales: oxígeno, aspirador secreciones…
    • Controles: otros especialistas, analíticas…
  • Toma de decisiones:
    • Lugar atención/lugar fallecimiento.
    • Grado información del niño y capacidad de entendimiento.
    • Adecuación de medidas, informe de no resucitación cardiopulmonar (RCP).
  • Social:
    • Identificar a los cuidadores.
    • Situación laboral y económica.
    • Apoyo familiar/social.
    • Riesgo social.
    • Valorar vivienda.
    • Valorar ayudas sociales.
    • Trámites funerarios.
  • Psicológica:
    • Estructura y dinámica familiar.
    • Afrontamiento del niño y la familia.
    • Modelo de comunicación.
    • Problemas de relación reales y potenciales.
    • Atención al duelo.
  • Espiritual:
    • Creencias (religiosas o no).
    • Trascendencia, sentido.
    • Valores.

CASO CLÍNICO

Niño de nueve años con parálisis cerebral infantil, que vive en un pueblo de Sevilla, y que es llevado frecuentemente al centro de salud e ingresa con asiduidad en el hospital de referencia por reagudizaciones respiratorias, donde también está siendo tratado por el equipo de Neurología Pediátrica.

Antecedentes personales

  • Encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal.
  • Tetraparesia espástica y retraso psicomotor grave.
  • Epilepsia secundaria de difícil control.
  • Neumopatía crónica multifactorial: infecciones respiratorias de repetición.
  • Déficit visual grave.
  • Portador de gastrostomía con Nissen.
  • Subluxación de caderas intervenida.

Exploración

  • Buen estado general. Bien nutrido. Deformidades craneofaciales.
  • Espasticidad generalizada. Escoliosis, deformidad de caja torácica. Luxación de caderas.
  • Microcefalia. Escaso contacto con el medio, reacciona a estímulos dolorosos. Ausencia de movilidad espontánea.
  • Auscultación cardiopulmonar: buena ventilación bilateral con roncus. Abdomen blando, con botón de gastrostomía.

Situación actual

  • Viven en un pueblo de Sevilla.
  • Primer hijo de padres sanos. Hermano de cuatro años sano.
  • Escolarizado en colegio de educación especial.
  • Cuidadora principal: madre. Dedicación exclusiva. ¿Padre ausente?
  • Nivel socioeconómico medio.
  • Padres informados que piden no RCP pero sí tratamiento sintomático.
  • Quieren estar en casa y, si llega el momento, que muera allí.
  • Apoyo familiar.
  • Católicos no practicantes.

Toma de decisiones

  • Evitar ingresos hospitalarios.
  • Manejo de complicaciones (respiratorias/convulsiones) intercurrentes.
  • Facilitar la cohesión y los vínculos familiares mediante la hospitalización domiciliaria.
  • Limitación de las pruebas diagnósticas.
  • Establecimiento de objetivos en cada fase de la enfermedad y adecuación de medidas: informe no RCP.

Después de estas valoraciones realizadas por el Pediatra de Atención Primaria, se avisa al equipo de CCPP y se establece un plan de cuidados conjunto, con visitas programadas. El equipo de CCPP contacta a su vez con el neurólogo pediátrico de referencia.

Evolución

  • Neurológico: reagudizaciones coincidiendo con episodios infecciosos, que en ocasiones requieren diazepam rectal.
  • Digestivo-nutrición: fórmula polimérica normocalórica con fibra, fraccionada en dos tomas diurnas y enteral continua nocturna. Estreñimiento crónico en tratamiento con laxante oral.
  • Ortopédico: espasticidad en tratamiento con baclofeno oral.
  • Piel: riesgo de úlcera perforante por presión. Control con medidas generales.
  • Respiratorio-infeccioso: ocho infecciones respiratorias en seis meses, controladas en el domicilio con antibioterapia oral, oxigenoterapia, aerosolterapia y aspiración de secreciones.
  • En el último mes:
    • Secreciones continuas y dependencia de oxígeno para mantener saturaciones en torno al 90%.
    • Fiebre y empeoramiento progresivo que no responde a las medidas habituales, precisando administración de morfina oral.
    • En las 24 horas previas al fallecimiento, incremento de la dificultad respiratoria con disminución del nivel de conciencia. Perfusión subcutánea de cloruro mórfico y midazolam, retirándose el oxígeno en la fase final para no prolongar la agonía.
    • Fallece acompañado de su familia, sin dolor y tranquilo.

La familia de este niño fue apoyada por la psicóloga del equipo de CCPP durante el proceso del paciente, en el momento de la muerte y en el duelo posterior.

La trabajadora social del equipo de CCPP resultó de ayuda para resolver los problemas sociales que acompañaban a la familia durante la enfermedad y después de esta.

Desde el punto de vista espiritual, la trascendencia de la muerte del niño para los padres fue la de comprometerse posteriormente con otras familias necesitadas, y agradecidos porque su hijo pudiera haber muerto en paz y en su casa.

CONFLICTO DE INTERESES

El autor declara no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

ABREVIATURAS: CCPP: Cuidados Paliativos Pediátricos • RCP: resucitación cardiopulmonar.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

  • A guide to the development of children’s palliative care services. Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families. Bristol, UK: ACT-and The Royal College of Paediatrics and Child Health; 2003.
  • Davies B, Sehring SA, Colin Partridge J, Cooper BA, Hughes A, Philp JC, et al. Barriers to Palliative Care for Children: Perceptions of Pediatric Health Care Providers. Pediatrics. 2008;121;282-8.
  • Hinds PS, Drew D, Oakes L, Fouladi M, Spunt SL, Church C, et al. End-of-life care preferences of pediatric patients with cancer. J Clin Oncol. 2005;23:9146-54.
  • IMPaCCT-standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Pall Care. 2007;14:109-14.
  • World Health Organization. WHO definition of Palliative Care for Children [en línea] [consultado el 23/10/2006]. Disponible en: www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

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